Изработена и промовирана е Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 година, во координација со Фондот за здравствено осигурување, МАЛМЕД, Министерството за труд и социјална политика, граѓанските организации и со пациентите со ретки болести.
Министерот за здравство, Венко Филипче кој присуствуваше на промоција на Националната стратегија за ретки болести рече дека се работи за 10-годишен документ, што ќе биде даден на усвојување од страна на Владата и ќе стане стратешки документ за планирање и имплементација на системски решенија за пациентите со ретки болести.
Покрај обезбедување терапија за пациентите преку Програмата за ретки болести, рече Филипче, оваа стратегија дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за оваа категорија пациенти, за орфан лекови, но и за унапредување на знаењата на медицинскиот персонал во нашата држава, како и соработка со меѓународни центри на експертиза за ретки болести.
Во изминатите две години, воведени се пет нови лекови за пациентите со ретки болести, меѓу кои: лек за спинална мускулна атрофија, за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше, како и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза.
– Воспоставивме електронски регистар за пациентите со ретки болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува, рече министерот за здравство Филипче.
– Целта на овој проект за нас како Алијанса е создавање документ кој ќе даде институционална рамка и ќе предвиди соодветни механизми за обезбедување навремена дијагноза, континуирана и квалитетна терапија, како и соодветни здравствени и социјални услови за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести – изјави Наташа Анѓелеска од Алијансата за ретки болести, инаку мајка на дете со ретка болест.
Во 2020 година, буџетот за ретки болести предвидено е да изнесува 527 милиони денари, што е повеќе од двојно зголемување во споредба со 2017 година кога буџетот за оваа намена изнесуваше 214 милиони денари.
Б. Богдановска
