Прилози и статии за 28 нови ретки болести, осветлени бројни објекти на институции и локации, објавена песна како и трета поштенска марка, бројни насмевки, нови содржини на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите… Тоа ја одбележа третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ што во февруари се спроведува на заедничка иницијатива на активистите на Здружението на лица со ретки болести „Живот со предизивици“ – пред се охридскиот активист Гордана Лолеска заедно со охридското „Супер радио“.
– Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи и прекрасна песничка – „Ретка песна“ на ФА „Бисери“, хорчето „Весели бисерчиња“ и дуото Black Moon. Заедницата за ретки болести годинава се обедини со синџир светла низ целиот свет. Како и секоја година, така оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици. Сите знаеме дека изминатата, но и почетокот на оваа година поминува, во светлото на Ковид-19. Овој синџир на осветлени објекти се надеваме дека послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво, рече Лолеска.
Меѓу осветлените обејкти широм светот беше и Самуиловата тврдина, која е поместена и на официјалното видео што го објави „Rare Disease Day“.
– Со надеж за подобро утре… навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува, вели Лолеска притоа изразувајќи благодарност до сите што ја помогнаа или поддржаа кампањата.
Особена благодарност до професорите и докторите од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје, меѓу кои како стручни соработници се истакнаа докторите Велибор Тасиќ, Иван Барбов, Тодор Арсов, Нора Абази Емини, Гоце Калцев и Маја Танкоска. Секако и до целокупната екипа на Супер радио која и годинава технички беспрекорно го реализираше и промовираше овој проект, но и до 49 локални, регионални и национални медиуми и два сателитски канала кои дадоа безрезервна медиумската поддршка.
Силна поддршка проектот доби и од највисоките државни органи. Премиерот Зоран Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните четири години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
– Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти коипримаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари, рече премиерот Заев и додаде дека првпат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почна да се реализира во 2019 година, првенствено замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб-порталите секој ден во месец февруари, но низ годиниве проектот се збогати со видеа и аудија за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на државава и низ различните медиуми, со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Од минатата година покрај на македонски, проектот се емитува и на албански јазик.
извор: МИА
