Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на претседателот на Република Северна Македонија, денеска се обрати по повод одбележувањето на Денот на ретки болести – 28 февруари, чија цел е подигање на свеста за ретките болести, преку широка меѓународна кампања. Ѓоргиевска порача дека сите ние имаме не само граѓанска, туку и морална и човечка должност да продолжиме да им помагаме на лицата со ретки болести во нивната целосна интеграција во општеството.
„Пациентите со ретки болести во Северна Македонија и нивните семејства заслужуваат правичност во однос на здравствените и социјалните услуги. Тоа подразбира да се отстранат бариерите што го спречуваат нивното целосно учество во општеството. Ако навистина се залагаме за социјална правда, еднаквост и хуманост во македонското општество, тогаш токму ретките болести можат да бидат тест за нашата искреност и посветеност. А со тоа ќе исполниме и дел од Агендата 2030 на Обединетите нации“, порача во своето обраќање Ѓоргиевска.
Ѓоргиевска посочи дека во земјава е постигнат напредок во оваа област, потенцирајќи ја улогата на здравствените работници, родителите и здруженијата на граѓани за ретки болести.
„Благодарение на вашите заложби се изработи регистер за ретки болести. Програмата за ретки болести на Министерството за здравство редовно се проширува. Фондот за здравствено осигурување покрива повеќе лекови, анализи и рефундација за нутритивни производи за лица со ретки болести. Но, има и нерешени прашања. Се’ уште не е донесена Стратегијата за ретки болести што е неопходна за системско вклучување на овие болести во новите законски решенија“, рече Ѓоргиевска.
Таа посочи дека за жал ниското ниво на јавна свест за овие состојби го зголемува ризикот од социјална исклученост и дискриминација, и потенцираше дека болеста не е и не смее да биде причина за изолација, стигматизација и маргинализација.
„Напротив, болеста е состојба што нè повикува на емпатија, помош и солидарност. Дури и да нема лек за телото, ваквиот пристап е лек за раните на душата, бидејќи пациентите и нивните семејства чувствуваат дека се ислушани, почитувани и поддржани од општеството и од институциите“, додаде Ѓоргиевска во обраќањето.
Сопругата на претседателот ја истакна неодамна усвоената резолуција на Генералното собрание на Обединетите нации посветена на предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства.
„Целта на резолуцијата е да им помогне во нивната борба за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар. Обединетите нации бараат од државите да овозможат рамноправно вклучување на овие лица во општествениот, културниот, политичкиот и економскиот живот. Резолуцијата ги охрабрува членките да изработуваат национални стратегии и системски да го интегрираат прашањето за ретките болести во своите развојни приоритети“, рече Ѓоргиевска во обраќањето.
На настанот, во организација на „Национална aлијанса за ретки болести“ и Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“се обратија министерот за здравство, лекари специјалисти и претставници на граѓански здруженија. Учесниците ги споделија своите мислења за тоа што е постигнато во Северна Македонија во областа на ретките болести и што треба да се преземе во иднина со цел поддршка и подобар живот на лицата со ретки болести и нивните семејства.
По повод Денот на ретките болести беше промовирана и поштенска марка посветена на ретката болест епидермолизис булоса, во знак на поддршка на заедницата на лица кои живеат со ретка болест и нивните семејства.
