Министерот за здравство Венко Филипче, по повод одбележувањето на 16 Мај како Меѓународен ден на хередитарениот ангиоедем (ХАЕ), преку својот фејсбук-профил информира дека за пациентите со ваква дијагноза обезбедиле три различни терапии кои се веќе достапни во државата преку Програмата за ретки болести.
– За овие пациенти, обезбедивме три различни терапии, кои се веќе достапни во државата преку Програмата за ретки болести, а дополнително оваа година за едно детенце со сериозна клиничка слика се обезбедува превентивна супкутана терапија, напиша Филипче.
Тој посочува дека Хередитарниот ангиоедем (ХАЕ) е ретко заболување кое што го има мала популација граѓани (1 на 10 000 – 50 000 луѓе), а настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото.
– Оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30 отсто за ХАЕ пациентите доколку нема пристап до дијагноза и терапија. Годинава одбележуваме значаен јубилеј – 10 години откако на иницијатива на меѓународната организација ХАЕ, се одбележува 16 Мај како Меѓународен ден на хередитарениот ангиоедем (ХАЕ). Преку ова видео на креативен и уникатен начин се доловува животниот пат на пациентите со хередитарен ангиоедем, кои сакаат да порачаат до јавноста преку текст, музика и танц: „Отекувам, но не се повлекувам. Тука сум и постојам!“, напиша Филипче на Фејсбук.
