Училница со ретка добрина, објавија на фејсбук страница на Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ откако учениците од 1-3 одделени во ООУ „Ѓорѓија Пулевски“ во Општина Аеродром – Скопје, по повод одбележувањето на 28-ми февруари – Меѓународниот ден на лицата со ретки болести, во знак на поддршка направија шарени рачиња, отисоци од нивните дланки, искажаа убави пораки и направија плакат.
– Тука сме, со Вас сме, е пораката што ја упатија првоодделенците, чии наставнички Марија Биковска и Весна Костоска, посветено работат на нивната едукација за поддршка, почитување, прифаќање, развивање на емпатија, сочувство, љубов, убав збор и насмевки за сите дечиња со ретки болести.
Ги поддржуваме сите ретки, нагласуваат наставничките Биковска и Костоска, покажувајќи им дека сме тука меѓу нив, подавајки им рака, охрабрувајки ги во нивната борба, бидејки секој е важен и има право на еднакви можности за подобар и полесен живот.
Националната алијанса за ретки болести на Македонија – НАРБМ, по повод Денот на ретки болести на 29 февруари во просториите на Граѓански ресурсен центар (ГРЦ) организира панел на кој ќе се дискутира за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, како и потребите за системски решенија преку усвојување на стратегија за ретки болести со акциски план со точно дефинирани области на делување (здравство, труд и социјала и образование), како и буџет за спроведување на планираните мерки и активности.
На панелот се поканети да учествуваат претставници на здруженија на пациенти со ретки болести, пациенти и членови на семејства, доктори, членови на Комисијата за ретки болести, претставници од Министерствата за здравство, за труд и социјална политика и за образование и наука, Фондот за здравствено осигурување и други засегнати институции.
Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид и овој февруари, во рамки на шестата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести 2024“ не запознаваат со ретките болести од кои заболува населението во охридско – струшкиот регион, со застапеност на истите низ различни градови во државава, со надеж дека преку овие нови 29 ретки дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
– Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 60 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион: Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга. Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome…, објавено е на нивната веб стрница.
Она што не охрабрува и не мотивира да одиме напред, се подвлекува, е позитивниот ефект од кампањите кои ги водевме во изминатите години, свесни сме дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да не исконтактираат, а секако добивме многу пофалби и од стручната медицинска фела која е сè поактивно вклучена во кампањите, а и ние упатуваме јавна благодарност затоа што без нивната помош и стручните совети немаше да успееме.
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, РЕДОК датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има РЕДОК број на денови.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Северна Македонија првпат се вклучи во одбележување на овој редок ден во 2012-та година.
