Министерството за здравство соопшти дека и денеска на Меѓународниот ден на лицата со Гоше ја нагласува својата заложба за понатамошно подобрување на здравствените и социјални услуги за пациентите со ретки болести.
За пациентите со Гоше, освен дополнителната инфуизона терапија обезбедена во 2018 година, во 2019 година набавена е и орална терапија, со што се овозможи овие пациенти терапијата да ја примаат и дома, наместо примање терапија на секои две недели на клиника. Со ова значително се олеснува секојдневното функционирање и се подобрува квалитетот на животот на лицата со Гоше, истакнуваат од Министерството.
Во изминатите две години, освен за лицата со Гоше, како што се посочува, обезбедени се нови лекови и за пациентите со спинална мускулна атрофија, фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија, идиопатска белодробна фиброза, а направен е и електронски регистар кој ги содржи сите основни информации за пациентите заболени од ретка болеста – нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Во 2020 буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари. За споредба буџетот во 2017 година изнесувал 214 милиони денари, информираат од Министерството.
Нагласуваат дека во соработка со Фондот за здравствено осигурување, МАЛМЕД, Министерството за труд и социјална политика, граѓанските организации и пациентите со ретки болести, изготвиле Национална Стратегија – стратешки документ за планирање и имплементација на системски решенија за пациентите со ретки болести на Република Северна Македонија 2020-2030.
Покрај обезбедување терапија преку програмата за ретки болести, стратегијата дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи. Воедно оваа стратегија ќе овозможи унапредување на целокупната грижа за лицата со ретки болести, како и надградба на знаењата на медицинскиот персонал преку соработка со меѓународни центри за ретки болести, стои во соопштението.
